Pacientka s raritným ochorením prišla po zmene poisťovne o úhradu liečby
Pani Lucia Kytková z Vasiľova trpí raritným metabolickým ochorením CTX, teda cerebrotendinóznou xantomatózou. Na Slovensku je len desať pacientov s touto diagnózou.
„Ide o poruchu metabolizmu žlčových kyselín. V dôsledku toho sa jej v tele hromadia látky ako cholesterol a cholestanol. Významným spôsobom postihuje nervový systém, keď dochádza k výraznému zníženiu psychických funkcií,“ vysvetlil primár Internej kliniky Univerzitnej nemocnice Juraj Krivuš.
„Pacienti sú invalidizovaní na vozíkoch. Pacient je na túto liečbu odkázaný. Bez nej dôjde k výraznému zhoršeniu zdravotného stavu a v konečnom dôsledku až k úmrtiu,“ dodal.
„Na genetike mi povedali, že to mám problém aj z tejto diagnózy. No a mozog teraz z tej diagnózy cítim,“ priblížila Kytková. Cíti, že jej mozog je slabší a ak chce niečo povedať, dopletie to. Nevie nájsť správne poradie slov.
Liek, ktorý pani Lucii pomáhal, stojí 18-tisíc eur na dva mesiace. Pre ňu a otca, s ktorým žije, je to závratná suma. „Čože ona má dôchodok 300 eur. Ja mám 400,“ uviedol otec pacientky Ladislav Kytka.
Po rokoch trápenia sa jej stav vďaka lieku preplácanému štátnou zdravotnou poisťovňou začal stabilizovať. „Evidentne podľa laboratórnych parametrov po dvoch mesiacoch liečby jej hodnota cholestanolu klesá,“ ozrejmil Krivuš.
Zlom nastal na začiatku tohto roka, keď sa pani Lucia prepoistila do zdravotnej poisťovne Dôvera. Tá jej ďalšiu úhradu liečby zamietla. Podľa poisťovne nie je klinický benefit dostatočne preukázaný a ošetrujúci lekár ju na liečbu len nastavoval.
„Mrzí nás vzniknutá situácia, no úhradu liečby nekategorizovaným liekom sme nemohli schváliť, pretože nespĺňa prahovú hodnotu pre účely úhrady na základe verejného zdravotného poistenia,“ reagovala poisťovňa Dôvera.
Všeobecná zdravotná poisťovňa v tom istom čase hradí túto liečbu ôsmim poistencom s rovnakou diagnózou. „Na základe dostupných vedeckých poznatkov a odborných stanovísk nebola identifikovaná iná liečba s porovnateľne preukázanou účinnosťou pri geneticky potvrdenej CTX,“ uviedla hovorkyňa VšZP Danka Capáková.
Úrad pre dohľad nad zdravotnou starostlivosťou skonštatoval, že poisťovňa zákon neporušila, pretože úhrada nad rámec kategorizácie je možnosťou, nie povinnosťou. Dôvera navyše svoj tohtoročný limit na nekategorizované lieky prekročila.
„Poisťovňa, ak dosiahne limit 1,9 percenta z predpokladaného rozpočtu na všetky lieky, nemôže odsúhlasiť preplatenie takéhoto lieku. V danom prípade poisťovňa neporušila zákon, naopak, literu zákona dodržala,“ zhodnotil advokát Andrej Lalinský.
Ministerstvo zdravotníctva SR pripravuje novelu zákona, ktorá má pevný výdavkový strop zrušiť a zaviesť jasný zákonný nárok pacienta. „MZ SR v navrhovanej novele zavádza kritériá, kedy má pacient nárok na úhradu liečby za jasne definovaných podmienok pre všetky tri zdravotné poisťovne,“ informovala hovorkyňa Veronika Daničová.
Rezort odporúča podať opakovanú žiadosť, v prípade neúspechu odkazuje pacientku na súd. Lalinský však súdny spor neodporúča. „Pani Kytková nemá podľa môjho názoru teraz možnosť právne uspieť. Postup poisťovne bol zákonne správny,“ skonštatoval.
Pri zmene poisťovne s raritnou diagnózou odporúča vopred si vyžiadať písomné potvrdenie o preplácaní liečby. Pani Lucia sa zrejme vráti do pôvodnej poisťovne. Ak sa prepoistí teraz, liek dostane najskôr v januári.
